DESIGUALDADES EN SALUD
La inversión en salud materna, neonatal e infantil no es sólo una prioridad para salvar vidas, sino que también es fundamental para avanzar en los objetivos relacionados con el bienestar humano, la equidad y la reducción de la pobreza (29). Sólo la responsabilidad colectiva y una coordinación cercana entre gobiernos, las agencias asistenciales y la sociedad civil, harán posible alcanzar dichos objetivos.
Muchas complicaciones, tales como el trabajo de parto obstruido o el parto pretérmino, pueden causar discapacidades severas a los sobrevivientes, añadiendo una carga a los ya frágiles sistemas de salud y a las comunidades. La muerte o la enfermedad de una madre pueden amenazar el bienestar de una familia entera; la atención requerida para los niños discapacitados o enfermos genera una carga para la familia; y la pérdida de los ingresos económicos actuales o futuros exacerba el ciclo de pobreza y mala salud en las familias y la sociedad (30). En los países de más bajos ingresos, las tasas de mortalidad infantil son varias veces más altas en el 20% más pobre de la población que en el 20% más rico, y el acceso a los servicios de salud y a una atención profesional son más bajos en los que más lo necesitan (31).
En los países de altos ingresos, mueren seis de cada 1000 niños antes de los cinco años. En el mundo en vía de desarrollo, la tasa es de 88 por 1000, y los países más pobres del mundo tienen una asombrosa tasa de 120 por 1000. Como se mencionó antes, la inequidad es aún más dura: 99% de las muertes infantiles ocurren en los países menos desarrollados (5). Peor aún, estas brechas están llegando a ser mayores: entre 1970 y 2000, la mortalidad en niños menores de cinco años cayó en más del 71% en los países de altos ingresos. En los países de bajos ingresos, la reducción durante el mismo período sólo fue del 40%. En el panorama de la supervivencia las brechas son evidentes entre los niños pobres y ricos, no sólo entre los países sino al interior de los mismos (32).
En Indonesia, la mortalidad en menores de cinco años es cercana a cuatro veces mayor en el quintil más pobre que en el más rico de la población; y estas brechas existen en todas las regiones. Una política de intervención que elimine estas inequidades -vg., como disminuir las tasas del 80% más pobre de la población a aquellas del 20% más rico- tendría un efecto mayor en las tasas de mortalidad en menores de cinco años en todo el país, aún en las regiones de baja inequidad. Cerca del 40% de todas las muertes en menores de cinco años podrían prevenirse de esta manera. En varios países, las brechas de mortalidad entre niños ricos y pobres están llegando a empeorar. En Bolivia, la mortalidad en menores de cinco años disminuyó durante la década de 1990s en un 34% en el quintil más rico de la población pero sólo un 8% en el quintil más pobre (33).
En Vietnam, no se observó ninguna mejoría importante en la expectativa de supervivencia de los niños pobres durante finales de la década de 1980s e inicios de 1990s. El patrón se repite a través de muchos, pero no de todos, los países en vía de desarrollo. En varios países africanos, las tasas de mortalidad en niños pobres aumentaron durante la década de 1990s, sin embargo estas disminuyeron en los niños más ricos (34). Las disparidades sexuales en salud y educación son más grandes en el sur de Asia que en cualquier otro lugar del mundo. En la India, entre el primer y el quinto años de vida, una niña tiene 40% más probabilidades de morir que un niño (35). Esto se da porque muchas veces las niñas acceden a los servicios de salud en estados más avanzados de la enfermedad que los niños, y son examinadas por médicos menos calificados cuando enferman (36).
También se gasta menos dinero en medicamentos en niñas comparado con el que se gasta en niños; y también es menos probable que las primeras reciban tratamiento médico (37). En la India, la mortalidad infantil disminuiría un 20% si la tasa de mortalidad de niños y niñas fuera igual entre el primer mes de vida y los cinco años; las razones para tal inequidad son ambientales y conductuales.
Asimismo, la inequidad en los servicios de salud se acompaña de una gran desigualdad en los sistemas de información, pues se conoce con más detalle los datos de las sociedades más desarrolladas, lo que dificulta aún más un abordaje completo de este problema en los países en vía de desarrollo. De los 42 países en que se presenta el 90% de las muertes infantiles mundiales, sólo México tiene un sistema de registro completo (38). Una revisión del pronóstico de los neonatos con muy bajo peso al nacimiento (MBPN) de todas las publicaciones hechas en inglés entre 1959 y 1988, revela que todos los estudios publicados, en los cuales podrían calcularse las tasas de mortalidad, han sido hechos en países desarrollados (39).
Posteriormente, Thompson y cols (40) reportan el pronóstico de neonatos con MBPN en Cape Town, Sur África, pero la mayoría de éstos eran de mezclas de razas y aún existen pocos datos del pronóstico a largo plazo de la supervivencia de los neonatos negros africanos con MBPN. En años recientes, Cooper y cols (41) en Sur África; Morgues y cols (25), Donoso y cols (24) y González y cols (26) en Chile, y Ordóñez y cols (42) en Colombia han publicado estudios hechos en neonatos con MBPN, hay interés en el tema por parte de estos investigadores, pero este esfuerzo debe continuar como un proceso sistemático, que sea apoyado por los estados y no esfuerzos individuales, pues son los gobiernos los que en última instancia necesitan dicha información con el fin de tomar decisiones.
Asimismo, los países en vía de desarrollo no pueden seguir diseñando sus políticas públicas en salud con datos de países desarrollados, pues estos no pueden extrapolarse a los de países en vía de desarrollo por una serie de factores que prevalecen en estos últimos, los cuales pueden tener efectos significativos en el crecimiento y desarrollo posteriores. Entre estos factores pueden contarse que la atención en hospitales de tercer nivel muchas veces está pobremente desarrollada, resultando en un espectro diferente de supervivencia de los neonatos con MBPN (36,39); se observa también que el retardo en el crecimiento intrauterino (RCIU) es mucho más frecuente; y que las condiciones socioeconómicas, las cuales pueden afectar tanto el crecimiento prenatal como el postnatal y el desarrollo, muchas veces son de extrema pobreza.
La ley de la atención inversa, descrita por primera vez en el Reino Unido en la década de 1960s (43), hoy en día podría rebautizarse apropiadamente para los neonatos como la ley de la atención y la información inversas: las comunidades con la mayoría de muertes neonatales tienen la menor información de estas muertes y el menor acceso a intervenciones costo-efectivas para prevenirlas. Esta desinformación cubre aspectos que van desde el desconocimiento de las causas de la mortalidad neonatal, hasta el de considerar que las prácticas en salud necesarias para prevenir dichas muertes sólo son factibles si se tiene acceso a tecnología de última generación. El progreso real en la reducción de muertes neonatales sólo depende del mayor cubrimiento de servicios de salud en los países de mayor mortalidad, para la población más pobre y en los momentos de mayor riesgo: el embarazo, el parto y los primeros días de vida.
El fracaso reportado en años recientes en Colombia en los programas de control de la fecundidad en adolescentes (27), que es la población con mayores riesgos de presentar neonatos pretérmino (44), y sobre todo en las de menores recursos económicos, obliga a replantear la calidad de los servicios de salud que recibe esta población en programas de planificación familiar. Debe hacerse un análisis de la evidencia, el costo y la factibilidad de tales intervenciones. Por eso es esencial tener mejores datos epidemiológicos, así como la visibilidad social también lo es; una vez que las comunidades y quienes toman las decisiones perciban la alta mortalidad neonatal y materna como una emergencia, el público se apropiará del problema y habrá más posibilidades de progreso (45,46). Mientras estos retos no se enfrenten, cada hora seguirán muriendo 450 neonatos, la mayoría de estas muertes son por causas prevenibles, lo cual es inconcebible en el siglo XXI.
RECIÉN NACIDOS DE BAJO PESO
Los neonatos con bajo peso al nacimiento (BPN) son aquellos que al nacer presentan un peso inferior a 2500 g; estos a su vez se subdividen en los de MBPN, cuyo peso es inferior a 1500 g, y en los de extremo bajo peso al nacimiento (EBPN), cuyo peso es menor a 1000 g (47). En los neonatos de BPN se caracterizan dos subgrupos; los neonatos pretérmino, cuya edad gestacional (EG) es menor de 37 semanas con base en una amenorrea confiable y conforman la mayor parte del grupo (48), y los neonatos con RCIU que son aquellos que presentan bajo crecimiento durante el embarazo, según los diagramas de crecimiento intrauterino usados en obstetricia (49). Estos últimos en cuanto nacen también se les denomina pequeños para la EG, que está definido como un neonato con una talla y/o un peso al nacer >2 desviaciones estándar por debajo de la media para la EG, para una población de referencia específica por género (50).
Los datos con los que se calcula el porcentaje de neonatos con BPN están sesgados sustancialmente a la baja, pues sólo alrededor de la mitad de los neonatos se pesan al momento del parto, y a una proporción menor se le conoce su EG, de hecho, los neonatos que se pesan tienen una mayor probabilidad que su madre sea residente en una zona urbana, que tenga un nivel de instrucción más alto y que su parto haya sido atendido institucionalmente, al compararlos con los que no se pesan (51). Se estima que cada año nacen 18 millones de bebés con BPN, la mitad de ellos en el sur de Asia (16). Aunque estos bebés con BPN sólo constituyen alrededor del 14% de los partos, representan 60-80% del total de las muertes neonatales (52). Los resultados de un análisis de datos vitales y de cinco grupos de datos poblacionales, incluyendo dos del sur de Asia, sugieren que a lo sumo 1-2% de las muertes neonatales, son directamente atribuibles al RCIU (53,54).
La prematurez y el RCIU también son causas indirectas o factores de riesgo de muertes neonatales, especialmente aquellas debidas a infección. Tomando en cuenta las muertes atribuidas directa e indirectamente a la prematurez y al RCIU, un estudio en Bangladesh reportó que el riesgo de muerte fue varias veces más alto en los neonatos pretérmino que en los de término que habían sufrido RCIU (RR: 4.78; IC95%: 3.14-7.27) (55). Los intentos para reducir la proporción de bebés que nacen con BPN han tenido poco éxito en general (56). Sin embargo, la mayoría de muertes en neonatos moderadamente pretérmino y en aquellos de término pero que tengan RCIU puede ser prevenida con atención extra de calor, alimento, y prevención o tratamiento de las infecciones (57, 58,59), para lo cual no es prerrequisito contar con tecnología compleja.
La altísima tasa de mortalidad de los niños con MBPN ha generado dudas sobre la pertinencia de las medidas terapéuticas que se toman, tanto en la vía del parto como en la necesidad de una reanimación profunda. (2,60) Algunos estudios (42,61) han encontrado que aunque fallecen muchos niños con EBPN la mayoría sucumben rápidamente, incluso, si sólo se considera aquellos neonatos que están vivos al cuarto día (55), la proporción de supervivientes se eleva, dejando de tener significado el grupo de peso. Además del peso y de la EG, otro factor que influye en el grado de supervivencia parece ser el sexo, con una mayor supervivencia de las mujeres. (42,62) La elevada tasa de mortalidad en los recién nacidos de MBPN no es sólo un problema social sino que implica una utilización de recursos económicos, que podrían ser destinados a niños con mayor esperanza de vida.
La prevalencia de neonatos con BPN durante el quinquenio 2000-2005 en Colombia fue de 7.8% (63); en un reciente estudio sobre el BPN en el departamento de Antioquia (64) se reporta que su incidencia en 2002 fue de 8.5%, casi 8000 niños, de los cuales menos de 270 son de EBPN. Esta última cifra posiblemente esté sesgada por el mal pronóstico que tiene esta población, pues considerando que la mayoría de ellos mueren durante el primer día de vida (42), en muchos casos no se diligencia el certificado de nacido vivo sino más bien el registro de defunción en cuanto fallecen y se reportan como mortinatos.
Los cambios que se presentaron durante la primera mitad de la década de 1990s en la atención obstétrica y del neonato prematuro en los Estados Unidos (EEUU), permitieron que disminuyera la mortalidad y la morbilidad de los neonatos con MBPN, sin embargo, la Base de Datos de la Red Vermont Oxford, que cuenta con los registros de 118448 neonatos con MBPN que nacieron durante esa década en 362 Unidades de Cuidado Intensivo Neonatal (UCIN) en EEUU (65), establece que desde 1995 no se ha observado ningún mejoramiento adicional en la mortalidad o en la morbilidad de estos neonatos, finalizando de esta forma la tendencia de mejoría en el pronóstico observada al inicio de la década. Además, los bebés nacidos en los EEUU tienen dos veces más probabilidades de tener BPN que aquellos nacidos en casi cualquier otro país desarrollado (11).
El BPN es la segunda causa de mortalidad infantil en los EEUU después de las malformaciones congénitas, y los sobrevivientes tienen un riesgo elevado de presentar problemas médicos y trastornos del aprendizaje (66). Gracias al aumento en la especialización de la atención del parto, de la madre, del neonato y a los avances tecnológicos en las UCIN, los EEUU hicieron progresos importantes reduciendo la tasa de mortalidad infantil entre 1980 y 2000, aunque sus avances se encuentran retrasados respecto a los de otros países desarrollados (67). Entretanto, las tasas de BPN y MBPN se incrementaron levemente, debidas parcialmente al incremento en la prevalencia de partos múltiples; la tasa de BPN entre los embarazos simples se ha mantenido estable, alrededor del 6 por ciento. (68)
En los EEUU en 1960, menos del 10% de los neonatos con EBPN vivían hasta su primer año, esta proporción aumentó al 27% en aquellos nacidos en 1980 y al 57% a los que nacieron en 2000. En 1960, mientras poco menos de la mitad de los partos simples con MBPN sobrevivió, en 2000 esta proporción se incrementó a más del 90%. Asimismo, las tasas de supervivencia de los partos simples con moderado BPN aumentaron del 91% en 1980 al 98% en 2000 (69). Sin embargo, los nuevos sobrevivientes están expuestos a altos riesgos en la salud y a problemas en su desarrollo, situación que se discutirá luego.
Pero este no es el único ejemplo de un país desarrollado que enfrenta tal situación, pues en un estudio se mostró que aumentó la proporción de neonatos con MBPN en la antigua República Democrática Alemana, luego de la unificación con la República Federal de Alemania en octubre de 1990, lo anterior por un cambio que es enteramente atribuible a un aumento en el doble de partos <1000 g, de 1.8 por 1000 nacidos vivos en 1991 a 3.7 en 1997 (X2 para tendencia: 101.1, p <0.001) (70).
El progreso en neonatología generalmente es representado como inexorable: hacer más y más por los más y más pequeños. Comparado con una década atrás, en los EEUU están muriendo menos neonatos en todos los subgrupos de EBPN, y la mejoría ha sido más prominente para los de peso al nacer entre 450 a 700 g, en los cuales la mortalidad fue y se mantiene como la mayor. Pero al igual que los neonatos con MBPN, este progreso parece haberse disminuido, o incluso detenido, hacia el final de la década. Para la mayoría de los neonatos con EBPN, la tasa de supervivencia fue ~90% durante toda la década, y fueron posibles perfeccionamientos importantes a gran escala, al menos al principio de la década. De 1991 a 1997, la supervivencia en los neonatos con EBPN se incrementó constantemente (~4% por año). Sin embargo, de 1997 a 2001, no hubo un crecimiento significativo en la supervivencia de los neonatos con EBPN. (71)
Esta escasa supervivencia en los recién nacidos con MBPN plantea controversias con implicaciones éticas, sociales e incluso económicas, pues ninguna pareja está preparada para que su hijo recién nacido presente una patología grave que le obligue a permanecer, en muchas ocasiones durante largo tiempo, en una UCIN. Asimismo, tampoco están preparados para su temprana muerte o peor aún, que sufra algún trastorno que afecte el normal desarrollo el resto de su vida, lo que en ocasiones menoscaba el núcleo familiar.
TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO INFANTIL Y PARÁLISIS CEREBRAL
Gracias a los tremendos progresos de la neonatología, actualmente es posible salvar la vida de recién nacidos extraordinariamente graves, algunos de los cuales pueden presentar secuelas en su vida futura. Diferentes Sociedades Nacionales de Pediatría o Neonatología (72,73,74,75) han reconocido la necesidad de un uso responsable de las nuevas tecnologías y el compromiso de los médicos con el principio ético de actuar siempre en beneficio de su paciente, lo que obliga a que efectivamente, deban existir límites en la actuación médica en neonatología.
Se considera que un tratamiento en neonatología puede ser cuestionable, superaría los límites, cuando no existen posibilidades de supervivencia y el tratamiento sólo prolongaría la agonía, por ejemplo un niño anencéfalo; cuando existe una enfermedad incurable de base y el tratamiento puede alargar la vida pero acompañada de un sufrimiento considerado intolerable, caso de una metabolopatía o de una miopatía congénita; o cuando el pronóstico razonablemente esperado de calidad de vida futura es muy deficiente, caso de la prematuridad extrema, de una asfixia neonatal grave o de malformaciones congénitas extensas (76). Así como las dos primeras situaciones han sido ampliamente aceptadas desde hace años, el concepto de limitación de actuación en función de la calidad de vida esperada supone una postura más avanzada y difícil (77).
Durante estos últimos años, la aparición de nuevas tecnologías e innovaciones terapéuticas han facilitado el desarrollo de las UCIN. Actualmente, se ha conseguido disminuir la mortalidad de los niños atendidos en estas unidades, por lo que los resultados generales obtenidos en cuanto a incremento de la supervivencia podrían decirse que son satisfactorios. Sin embargo, la introducción de estas nuevas tecnologías y los avances terapéuticos de los últimos años, han tenido mucho menos impacto en la morbilidad a corto y a largo plazo que en la mortalidad (78). Durante el ingreso en las UCIN los recién nacidos reciben cuidados muy especializados; tras el alta, en muchas ocasiones, no se mantienen los cuidados específicos y coordinados y se rompe la continuidad biológica que conlleva el desarrollo del niño; situación que se da porque gran parte de las familias de aquellos que ingresan tienen bajo estrato económico, y no pueden pagar los tratamientos.